Adrian Urbanek: To, co się rozpoczęło pewnego ranka spowodowało ogromne zawirowanie w Waszym życiu.
Ewa Donocik: Mateusz miał trzy i pół roku. Malutki chłopczyk. Po prostu zaczął utykać. On nam ciągnął nóżkę. No ale taki maluch to nie rozumie, co to znaczy jak rodzic go pyta:
Dlaczego utykasz?
Dlaczego ciągniesz nóżkę?
Boli Cię?
Nic nie mówił. I tak się nam przyglądał. Nie wiedział o co chodzi.
To był świąteczny dzień. Obudził się rano z całą pogrubioną nóżką od kostki do kolana i pokazał, że boli. To wyglądało ewidentnie tak jakby ją złamał. Uwielbiał grać w piłkę. Był taki ruchliwy. Pewnie czegoś nie zauważyliśmy. Pojechaliśmy na dyżur. Lekarze zrobili zdjęcie. Myśleliśmy, że skończy się gipsem i sprawa załatwiona.
– Proszę Państwa nie ma żadnego złamania. Musicie zostać na obserwację.
Trzy dni to trwało. Chodzili wokół tej nóżki, macali, oglądali, sprawdzali, konsultowali, prześwietlali. Rezonans. Diagnoza. Guz. Duży. Z naciekami. Może być nowotwór. Szok.
Coś mnie ci lekarze ściemniają… Ktoś mi tu chce jakąś fałszywą diagnozę wcisnąć…
Któryś z lekarzy powiedział mi, że na sto procent to będzie wiadomo dopiero jak będzie wynik biopsji.
No właśnie!
Przekierowano nas do Katowic. Biopsja. Nadzieja. Diagnoza.
– Mięsak.
– Co takiego?
– Mięsak Prążkowano Zarodkowy.
– Jak to możliwe? Dlaczego nas to spotyka? Takie coś…
– …
No ale jednak… życie jest życie.
A.U. Nie wiem co powiedzieć…
E. D. Powiem Panu, że trzeba wiele wysiłku włożyć w to, żeby się nie załamać, żeby sobie głowa z tym wszystkim poradziła. W domu przecież była córka. Właśnie szła do pierwszej klasy.
Pamiętam taką historię z tamtego czasu. Otóż w bloku, w którym mieszkaliśmy na osiedlu, żyło młode małżeństwo z małymi dziećmi. I ta kobieta zachorowała na nowotwór. A mąż, tak się tym przejął, że popełnił samobójstwo. I ta mama została z tymi małymi dziećmi i z tą diagnozą. Zaczęła się leczyć. I ona się wyleczyła! I jako młoda wdowa po ciężkiej swojej chorobie sama wychowała te dzieci!
Co ta kobieta musiała w ogóle przejść. Ile siły trzeba mieć, żeby po prostu przejść przez to wszystko.
No cóż…Trzeba zakasać rękawy i brać się za to, co po ziemsku jest w naszej mocy do zrobienia i tyle.
A.U. Po ziemsku?
E. D. Bez wiary bym zwariowała.
Ludzie różnie to nazywają. Ktoś powie, że wierzy w przeznaczenie. Ktoś powie, że to los. Ktoś inny, że jest coś wyższego ponadto to, na co my mamy wpływ. Ja wierzę w Boga. Dla mnie to była bardzo duża pomoc. Robiliśmy co możemy, ale resztę oddawaliśmy Panu Bogu.
Na co dzień staraliśmy się być tacy wyprostowani, dzielni, ale jak wchodziliśmy w tą chorobę, to patrzenie na to cierpienie tych dzieci powodowało, że głowy leciały w dół. Widać było jak te dzieci na oddziale opadały z sił a potem szybciutko się regenerowały. Biegały po korytarzu. Hałasowały. Jak parametry krwi były w miarę dobre, to można było jechać do domu. Parę dni wytchnienia. Pogorszenie. I powrót do rzeczywistości. I znowu pakowanie tej walizki. I ten niepokój, że już. Tu. Teraz. Trzeba jechać. Do szpitala. Do izolatki.
A po każdej kolejnej serii chemioterapii organizm Mateusza był coraz słabszy, taki umęczony. Musieliśmy podjąć jakąś decyzję.
A.U. Jak to?
E. D. Czy decydujemy się na kolejną chemię, próbę ratowania nóżki ze wszystkimi tego konsekwencjami. Czy decydujemy się na amputację ze wszystkimi tego konsekwencjami.
Jeździliśmy z mężem po całej Polsce. Szukaliśmy opinii u specjalistów w różnych ośrodkach. Chcieliśmy zebrać jak najwięcej wiedzy.
Zebraliśmy.
– Amputacja. Radykalnie. Żeby nie pojawiły się przerzuty.
– Amputacja. Nie daje pewności na życie. Mogą być przerzuty.
– Wtedy co?
– Wtedy zmienia się plan.
– Chemia. Kolejna seria. Zwiększa szanse. Komórki nowotworowe się nie pojawią.
– Chemia. Kolejna seria. Uszkadza organizm. Dziecko może zostać na całe życie niepłodne.
– Czasem traci wzrok, słuch.
– Czasem, ale przecież rodzice podjęli decyzję o radykalnym leczeniu.
– Radykalnie odrzucamy to co jest źródłem czegoś złego.
– Radykalnie spisujemy swoje dziecko na niepełnosprawność do końca życia.
– No tak. Jeżeli przeżyje prawda?
Kładliśmy na szali jego życie.
A.U. I te niekończące się pytania i wątpliwości…
E. D. Nikt tego nie przewidzi.
Na oddziale przeżywałam i swoje dziecko i inne dzieci. Wszyscy rodzice nastawieni byli na to, że ich dziecko, to na pewno przeżyje. Ale w tej chorobie nie ma planu.
Były takie zaskakujące momenty, że tak naprawdę nie wiedzieliśmy jakie decyzje podejmować. Dzieciaki odchodziły w najbardziej niespodziewanym momencie. Wszyscy byliśmy w tym razem. I rodzice i lekarze.
W tym czasie, kiedy my zachorowaliśmy, tu w Częstochowie, była taka dziewczynka. Miała takiego samego guza co Mateusz. Tylko ona już była nastolatką. Miała 13 lat. Jej rodzice stali przed tym samym dylematem. Też mieli przed sobą opcję amputacji nogi albo ostre leczenie. Podejmowali tę decyzję razem. Że będą walczyć o tę nóżkę i nie będą jej amputować. Ja to rozumiem. Dziewczynka, spódniczki, proteza.
Ta dziewczynka zmarła.
Posiwiałam. Powiem panu. Teraz muszę się farbować.
A.U. Miała Pani jakieś momenty wytchnienia?
E. D. Zrezygnowałam z pracy zawodowej. Pracował mąż. Wsparciem była babcia. Gotowała, ogarniała dom. Córka zaczęła pierwszą klasę. Znajomi zabierali ją do siebie czasem, żeby mąż mógł przyjechać i mnie zamienić. Żeby wyjść na chwilę na zewnątrz.
O! Słońce świeci! Jestem na powietrzu!
I wrócić zaraz, znowu, na oddział.
A.U. Zdecydowaliście.
E. D. Cały czas żyjemy z tą decyzją o radykalnej operacji. Dziś Mateusz musi chodzić co kilka lat na zabieg piłowania kości. Żeby ta kończyna była przystosowana do protezy. Ostatnią operację mieliśmy w 2024r. Ból – cierpienie – gojenie.
Ale…nam się udało.
A.U. Na ścianie za Panią widzę zdjęcie Mateusza na basenie.
E. D. Tak. To jest powołanie do grupy sportowców jako Nadzieja Paraolimpijska.
A.U. To już nie rehabilitacja?
E. D. Zapisaliśmy Mateusza na rehabilitację po amputacji nóżki, żeby zadbać trochę o prawidłową postawę. No i jak zaczął mając 6 lat, to treningi ma dziś takie, że niejeden dorosły takich treningów raczej by już nie pociągnął. Normalnie ma 11 treningów w tygodniu. Rano i wieczorem. Jeździ na zawody. I ciśnie z tymi treningami naprawdę mocno. A mieszkamy 20 km od basenu i mamy dużą rodzinę i dla niego minimum to trening 8-9 razy w tygodniu. Więc wiadomo. Ciśnie nas jako kierowców;-)
A.U. Wiadomo, kierowca – ważna funkcja w zespole 😉
E. D. Skoro my jako rodzice zdecydowaliśmy się na amputację nóżki, to musimy teraz uczyć Mateusza żyć w taki sposób, żeby mógł wzrastać do samodzielnego życia. I on jest dla nas naprawdę takim prawdziwym motywatorem. On, wie pan, ma taki hart ducha i chęci do życia. On całą rodzinę motywuje. A ma przecież trudniej. Nawet jak wstaje z łóżka, to nie biegnie, tylko skacze na jednej nodze.
Kiedy tak patrzę na Mateusza, który naprawdę wie, czego chce i jest taki bardzo dojrzały jak na swój wiek i bardzo świadomy życia, to myślę, że on jest takim prawdziwym onkobohaterem. Teraz myśli jaką szkołę średnią wybrać, żeby mu nie przeszkadzała w karierze 😉
Tak się cieszę, że mogę go wychowywać! I że on za chwilę wyfrunie w świat! Że on żyje!
A.U. Dziękuję
E. D. Ja jestem taką stadną osobą, nie jestem typem samotnika. Szukam grup wsparcia. Zawsze w trudnych chwilach myślę:
Kurcze, tu na pewno ktoś coś ma dla mnie, może ktoś mnie wesprze, coś opowie o sobie, a ja z tego wyciągnę coś dla siebie. Może mnie coś zainspiruje. Ja z tego sobie coś sobie wymyślę dla siebie i wybiorę jakąś ścieżkę.
Szukam takich osób. Ludzie dają mi inspirację, natchnienie, siłę do działania. Nie tak, żeby stanąć w miejscu i biadolić, że my to mamy najgorzej, bo nas tam coś spotkało. Wiadomo, o tym co było się nie zapomni.
Mateusz żyje bez nogi i wiadomo też, dlaczego. Ale to też nie chodzi o to, żeby zapomnieć, ale żeby dobrze żyć. Po prostu. Z tym, co mamy dzisiaj. Cieszyć się tym dobrem. Każde dzielenie się jest dobrem.
PS.
Kiedy umawiałem się z Ewą, mamą Mateusza Donocika, chciałem porozmawiać o nim, o 13 letnim onkobohaterze. Dzieciaku, który w wieku 3 i pół roku zachorował na nowotwór i stracił nóżkę, a dziś jest zawodnikiem Ludowego Klubu Sportowego GOL START Częstochowa i aspiruje, by znaleźć się w kadrze olimpijskiej w pływaniu.
Kiedy spotkałem się z mamą Mateusza, spotkałem onkobohaterkę.
Rozmawiał Adrian Urbanek
