O webinarach

W tym trudnym czasie, gdy możliwość kontaktu ze specjalistami jest ograniczona, rozmowy online są dla nas często jedyną okazją do spotkania. Rodzice, którzy z powodu choroby nowotworowej dziecka wkraczają w nieznany świat i próbują go zrozumieć zadając wiele pytań. Pojawiają się obawy i strach. Nie wszystko uda się wyjaśnić w krótkiej rozmowie z lekarzem na oddziale czy przez telefon, często nawet trudno sformułować odpowiednie pytanie. Dlatego otworzyliśmy cykl webinarów, aby ułatwić kontakt z lekarzami i specjalistami oraz pomóc rodzicom uzyskać odpowiedzi na wiele trudnych kwestii… bo pytania mają moc!

Każdy webinar jest podzielony na dwie części:

• wywiad – rozmowa onkorodzica z gościem na temat najczęściej pojawiających się pytań i problemów dzieci onkologicznych,
• odpowiedzi na pytania uczestników – uczestnicy zadają pytania na czacie, a po skończonym wywiadzie gość odpowiada na wybrane z nich.

Spotkania są nagrywane i udostępniane, aby każdy miał możliwość obejrzenia ich w dowolnym czasie. Zachęcamy jednak do czynnego udziału w spotkaniach na żywo i zadawania pytań zaproszonym gościom. Na webinary wymagana jest wcześniejsza rejestracja.

Wszystkie nagrane webinary znajdziesz na tej stronie oraz na Kanale YouTube.

Realizacja webinarów możliwa jest dzięki wsparciu ClickMeeting.

UWAGA: Treści przekazywane podczas webinarów mają charakter informacyjny lub edukacyjny i nie mogą być utożsamiane z konsultacją czy poradą lekarską, ani służyć do uzyskania diagnozy czy potwierdzenia choroby rozpoznanej już przez lekarza. 

Nr 1 – Najważniejsze pytania onkorodziców

• data: 4 marca 2021 roku, o g. 18.00
• gość: prof. Tomasz Szczepański
  Kierownik Katedry i Kliniki Pediatrii, Hematologii i Onkologii Dziecięcej ŚUM,
  Przewodniczący Zarządu Głównego Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej

Zobacz stronę wydarzenia

Nr 2 – Arteterapia – wsparcie leczenia

• data: 1 kwietnia 2021 roku, g. 18.00
• goście:
  Anna Sala –psycholożka, arteterapeutka, psychoterapeutka, animatorka kultury. Założycielka Pracowni Arteterapii „Perspektywy” w Sopocie. Autorka wielu projektów społeczno – artystycznych dla dzieci, rodzin i dorosłych. Wykładowczyni na podyplomowej Arteterapii na Gdańskim Uniwersytecie Medycznym. Pracuje na Oddziale Dziennym Nerwic w Gdańsku jako arteterapeutka. Przez wiele lat realizowała projekt „Malarze Świata” w trójmiejskich przedszkolach Montessori i w szkołach na Saharze marokańskiej. Z dziećmi onkologicznymi i Fundacją ISKIERKA współrealizowała projekty „Z POŁUDNIA na południe” oraz „Iskierkowe Oko na Maroko”.
  Małgorzata Sitarz – koordynatorka ds. arteterapii Fundacji ISKIERKA. Jej pasją zawsze była praca z dziećmi. Już od 8 lat prowadzi zajęcia z arteterapii na 3 śląskich oddziałach onkologicznych w Katowicach, Chorzowie i Zabrzu. Przynosi uśmiech i chwile zapomnienia dla młodych pacjentów, a także ich rodziców. Posiada ogrom doświadczenia z zakresu realizacji i animacji działań w niełatwej przestrzeni dziecięcych oddziałów szpitalnych.

Zobacz stronę wydarzenia

Nr 3 – Guzy mózgu u dzieci

• data: 6 maja 2021 roku, g. 18.00
• gość: Prof. dr hab. n. med. Marek Mandera
  Kierownik Kliniki Neurochirurgii Dziecięcej Śląskiego Uniwersytetu Medycznego Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach

Zobacz stronę wydarzenia

Nr 4 – Białaczki i chłoniaki u dzieci

• data: 10 czerwca 2021 roku (czwartek), g. 18.00
• gość: prof. dr hab. med. Wojciech Młynarski, kierownik Kliniki Pediatrii, Onkologii i Hematologii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi, członek Zarządu Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej

Nasz gość

Prof. dr hab. n. med. Wojciech Młynarski jest kierownikiem Kliniki Pediatrii, Onkologii, Hematologii i Diabetologii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi, przy której działa Centralne Laboratorium Genetyczne w Onkologii Dziecięcej “Oncolab im. WOŚP”. Profesor Młynarski jest liderem projektu CALL-POL, który wprowadzi nowoczesne metody diagnostyczne i terapie w leczeniu ostrej białaczki limfoblastycznej (ALL), oraz członkiem Zarządu Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej. Z zawodu jest diabetologiem dziecięcym, pediatrą, hematologiem i endokrynologiem.

Na spotkaniu

W rozmowie padło wiele merytorycznych pytań, które nurtują rodziców dzieci chorych na nowotwory hematologiczne, m.in.:

• Dlaczego dzieci chorują na białaczki i chłoniaki i jakie znaczenie ma tutaj genetyka?
• Ile dzieci w Polsce co roku choruje na białaczki i chłoniaki?
• Jaka jest skuteczność leczenia nowotworów hematologicznych i czy te statystyki różnią się od osiągnięć światowych?
• Dlaczego protokoły leczenia – to badania kliniczne i dlaczego są one różne w niektórych krajach?
• Jakie są metody leczenia nowotworów hematologicznych: kiedy wystarczy tylko chemioterapia, a kiedy potrzebna jest terapia celowana?
• Polskie badanie kliniczne CALL-POL – co to jest?
• Co to jest MRD i do czego służy? Dlaczego próbki szpiku wysyłane są do Łodzi, Zabrza czy Lublina? Co to jest OncoLab?
• Jakie są najnowsze terapie i czy jest szansa na refundację CAR-T i na stworzenie polskiego CAR-T?
• Dlaczego CAR-T nie działa w T-ALL?
• Na co zwrócić uwagę po skończonym leczeniu nowotworu hematologicznego u dziecka?
• Kiedy dziecko po zakończonym leczeniu białaczki/chłoniaka można uznać za zdrowe? Kiedy ryzyko wznowy jest najmniejsze?
• Co powoduje wznowę i czy można się przed nią uchronić?

Zobacz stronę wydarzenia

Nr 5 – Onkodziecko na wakacjach

Szczegóły wydarzenia:

• tytuł: Onkodziecko na wakacjach
  
• data: 1 lipca 2021 roku (czwartek), g. 18.00
• gość: Dr n. med. Agnieszka Mizia-Malarz, kierownik Oddziału Onkologii, Hematologii i Chemioterapii GCZD, Śląski Uniwersytet Medyczny w Katowicach
• prowadząca: Ewa Majewska, redaktor naczelna portalu onkorodzice.pl

Najczęściej myśląc o podróżach z dzieckiem onkologicznym okazuje się, że martwimy się “na zapas”, a jedynymi pamiątkami z wakacji są piękne wspomnienia i setki kolorowych zdjęć. Dzieci z radością myślą o kąpieli w jeziorze, wycieczkach rowerowych, wyprawach nad morze czy w góry i jeśli tylko ich stan na to pozwala, warto pomyśleć nawet o krótkich wakacjach i odpoczynku od spraw związanych z chorobą. Czasami jednak odłożenie wyjazdu o kilka tygodni jest w pełni uzasadnione. Dowiedz się kiedy możesz planować wyjazd ze swoim dzieckiem i jak bezpiecznie się do niego przygotować.

Po spotkaniu spisaliśmy najważniejsze rady jak bezpiecznie przygotować się do wakacji w formie poradnika „Podróże z onkodzieckiem”.

Nr 6 – Rola psychoonkologa w procesie leczenia

Szczegóły wydarzenia:

• tytuł: Rola psychoonkologa w procesie leczenia
• data: 9 września 2021 roku (czwartek), g. 18.00
• gość: Prof. Marzena Samardakiewicz, Prezes Polskiego Towarzystwa Psychoonkologicznego, Psycholog w Klinice Hematologii, Onkologii i Transplantologii Dziecięcej UM w Lublinie, Kierownik Katedry i Zakładu Psychologii UM w Lublinie
• prowadząca: Ewa Majewska, redaktor naczelna portalu onkorodzice.pl

Nr 7 – Konsultant Krajowy o infekcjach – zapobieganie i leczenie

Szczegóły wydarzenia:

• tytuł: Konsultant Krajowy o infekcjach – zapobieganie i leczenie
• data: 7 października 2021 roku (czwartek), g. 18.00
• gość: Prof. dr hab. med. Jan Styczyński, Konsultant Krajowy w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej, Klinika Pediatrii, Hematologii i Onkologii w Collegium Medicum w Bydgoszczy, Przewodniczący Polskiej Pediatrycznej Grupy ds. Zakażeń Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej
• prowadząca: Ewa Majewska, redaktor naczelna portalu onkorodzice.pl

Nr 8 – Opieka i odległe następstwa po leczeniu nowotworu

Szczegóły wydarzenia:

• tytuł: Opieka i odległe następstwa po leczeniu nowotworu
• data: 4 listopada 2021 roku (czwartek), g. 18.00
• gość: Prof. Maryna Krawczuk-Rybak, Przewodnicząca Polskiej Pediatrycznej Grupy Odległych Następstw 
Leczenia Przeciwnowotworowego PTOHD
Kierownik Kliniki Onkologii i Hematologii Dziecięcej UM w Białymstoku
• prowadząca: Ewa Majewska, redaktor naczelna portalu onkorodzice.pl

Wiele informacji z zakresu opieki i odległych następstw po leczeniu nowotworu znajdziecie na stronie Zdrowie po leczeniu.

Nr 9 – Dieta onkodziecka – na co dzień i od święta

Szczegóły wydarzenia:

• tytuł: Dieta onkodziecka – na co dzień i od święta
• data: 16 grudnia 2021 roku (czwartek), g. 18.00
• gość: Katarzyna Stankow, dietetyk, doradca żywieniowy, autorka poradników żywieniowych JedzOnko
• prowadząca: Ewa Majewska, redaktor naczelna portalu onkorodzice.pl

Nr 10 – Rola Rzecznika Praw Pacjenta w procesie leczenia dziecka

Szczegóły wydarzenia:

• tytuł: Rola Rzecznika Praw Pacjenta w procesie leczenia dziecka
• data: 17 lutego 2022 roku (czwartek), g. 18.00
• gość: Grzegorz Błażewicz, Zastępca Rzecznika Praw Pacjenta
• prowadząca: Ewa Majewska, redaktor naczelna portalu onkorodzice.pl

O szczegółach spotkania możesz przeczytać TUTAJ

Nr 11 – Przeszczep szpiku i medyczny cud – terapia CAR-T w leczeniu białaczek

Szczegóły wydarzenia:

• tytuł: Przeszczep szpiku i medyczny cud – terapia CAR-T w leczeniu białaczek
• data: 14 kwietnia 2022 roku (czwartek), g. 18.00
• gość: Prof. Krzysztof Kałwak, Kierownik Kliniki Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu – Ponadregionalnego Centrum Onkologii Dziecięcej „Przylądek Nadziei” oraz kierownik Banku Komórek Krwiotwórczych tej kliniki
• prowadząca: Ewa Majewska, redaktor naczelna portalu onkorodzice.pl

O szczegółach spotkania możesz przeczytać TUTAJ

Nr 12 – Radioterapia u dzieci chorych onkologicznie

Szczegóły wydarzenia:

• tytuł: Radioterapia u dzieci chorych onkologicznie
• data: 25 maja 2022 roku (środa), g. 18.00
• gość: Dr n. med. Marzanna Chojnacka, Koordynator Centrum Radioterapii Nowotworów Wieku Dziecięcego w NIO-PIB w Warszawie przy ul. Wawelskiej, specjalista radioterapii onkologicznej dzieci
• prowadząca: Ewa Majewska, redaktor naczelna portalu onkorodzice.pl

Nr 13 – Szczepienia u dzieci chorych onkologicznie

Szczegóły wydarzenia:

• tytuł: Szczepienia u dzieci chorych onkologicznie
• data: 22 czerwca 2022 roku (środa), g. 18.00
• gość: Prof. Sylwia Kołtan, Konsultant krajowy w dziedzinie immunologii klinicznej, specjalista pediatrii i immunologii klinicznej w Klinice Pediatrii, Hematologii i Onkologii Collegium Medicum UMK, Szpital Uniwersytecki w Bydgoszczy
• prowadząca: Ewa Majewska, redaktor naczelna portalu onkorodzice.pl

Nr 14 – O wsparciu online i samorzecznictwie

Szczegóły wydarzenia:

• tytuł: Jak szukać wsparcia i dawać je innym? Przykłady samorzecznictwa
• data: 14 września 2022 roku (środa), g. 18.00
• gość: mgr Małgorzata Bereza – Stanisławska, Psycholog – pracuje z podopiecznymi Fundacji ISKIERKA oraz ich rodzinami, autorka projektu ONKOPORADNIK, certyfikowany psychoterapeuta poznawczo – behawioralny
• prowadząca: Ewa Majewska

Nr 15 – Znaczenie genetyki w nowotworach u dzieci

Szczegóły wydarzenia:

• tytuł: Znaczenie genetyki w nowotworach u dzieci
  
• data: 27 października 2022 roku (czwartek), g. 18.00, czas trwania ok 1 godz.
• gość: dr n. med. Agata Pastorczak, pediatra specjalizująca się w genetyce klinicznej, adiunkt Kliniki Pediatrii, Onkologii i Hematologii oraz pracownik Poradni Genetyki Klinicznej, Centralnego Szpitala Klinicznego Uniwersytetu Medycznego w Łodzi, zaangażowana w diagnostykę w Centralnym Laboratorium Badań Genetycznych w Onkologii Dziecięcej „OncoLab”
• prowadząca: Ewa Majewska

Więcej o wydarzeniu na stronie www.onkorodzice.pl/zapraszamy-na-webinar-o-genetyce/

Nr 16 – Rola rehabilitacji w leczeniu dzieci chorych onkologicznie

Szczegóły wydarzenia:

• tytuł: Rola rehabilitacji w leczeniu dzieci chorych onkologicznie
  
• data: 15 grudnia 2022 roku (czwartek), g. 18.00, czas trwania ok 1 godz.
• gość: mgr Paulina Byrdziak, Pracownia Fizykoterapii, Kinezyterapii i Masażu Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka im. Jana Pawła II w Katowicach, fizjoterapeutka pracująca na oddziale onkologii dziecięcej
• prowadząca: Ewa Majewska

Nr 17 – Rola badań klinicznych w dziecięcej onkologii

• tytuł: Rola badań klinicznych 
w dziecięcej onkologii
• data: 22 lutego, środa, godz. 18:00-19:00
• gość: Dr hab. med. Szymon Skoczeń, Kierownik Klinik Onkologii i Hematologii Dziecięcej,
  Uniwersytet Jagielloński-Collegium Medicum, Instytut Pediatrii, Kraków
• prowadząca: Ewa Majewska, redaktor naczelna portalu onkorodzice.pl

Więcej o wydarzeniu na stronie www.onkorodzice.pl/zapraszamy-na-webinar-o-badaniach-klinicznych/

Nr 18 – najbliższy webinar: Powrót do domu 
- jak się przygotować?

• data: 4 kwietnia, wtorek, godz. 18:00-19:00
• gość: dr Katarzyna Musioł, pediatra, onkolog, hematolog dziecięcy, ordynator pediatrii w Wojewódzkim Szpitalu Specjalistycznym nr 3 w Rybniku
• prowadząca: Ewa Majewska, redaktor naczelna portalu onkorodzice.pl

Więcej szczegółów i link do rejestracji w Aktualnościach.

Zapraszamy do udziału w spotkaniach na żywo oraz oglądania nagrań webinarów!

Wszystkie nagrane webinary znajdziesz na tej stronie oraz na Kanale YouTube.

Realizacja webinarów możliwa jest dzięki wsparciu ClickMeeting.

UWAGA: Treści przekazywane podczas webinarów mają charakter informacyjny lub edukacyjny i nie mogą być utożsamiane z konsultacją czy poradą lekarską, ani służyć do uzyskania diagnozy czy potwierdzenia choroby rozpoznanej już przez lekarza.